Jusqu’à aujourd’hui les régimes plutôt sécuritaires donnaient du monde arabe la vision qu’aucune société civile ne pouvait exister. Et que pour arracher quelques victoires symboliques dans la lutte contre le sida, il convenait de composer avec le régime. Associations historiques, bailleurs et organisations internationales ont également appliqué cette méthode, pensant protéger les associations et les individus, aux dépens de réels progrès. Pourtant, comme le souligne Othman Mellouk, activiste marocain, membre historique de l’Association de lutte contre le sida (ALCS) et responsable du programme de plaidoyer pour l’accès aux traitements dans les pays MENA pour l’ITPC (Coalition internationale pour l’accès aux traitements), « il y a toujours eu une ébullition dans le monde arabe, qui, aujourd’hui, peut être attribuée au contexte de changement, mais aussi à l’émergence de nouveaux activistes, de nouveaux leaders, en rupture avec le passé ».
Place de l’activisme. Avant que le vent de la révolte ne souffle, les activistes étaient confrontés à des situations laissant peu de place au déploiement de leurs actions. Ainsi, en Algérie, selon Othman Mellouk, la société civile était jusqu’en 2000 « très forte », puis a diminué son activité « en raison du contexte politique » et de la dureté du pouvoir des généraux. Conséquence directe, « les bailleurs de fonds sont partis ». En Tunisie, la société civile est organisée et forte, mais la lutte contre le VIH, qui est aussi une lutte pour les droits de l’homme, est vite devenue taboue ; le régime ne supportant pas la critique. Dès 1999, comme au Maroc, l’accès généralisé aux traitements a été décidé. Réel sur le papier, il est toutefois confronté à de nombreuses ruptures de stocks et à un manque criant d’éducation thérapeutique, tant pour les patients que pour les médecins. Les programmes en place, comme ceux dédiés aux travailleuses du sexe ou aux HSH, élaborés avec les Nations unies, n’étaient pas pertinents. Ainsi le programme « HSH » recensait une centaine de personnes concernées et uniquement dans la capitale. Un point de départ biaisé pour, au final, des actions et des bénéfices minimes.
Oppression des autorités. Cette oppression entraînait des comportements de militants maintenant un statu quo sans remédier à la situation. Ainsi, un membre d’une des principales associations tunisiennes de lutte contre le sida a présenté en public le profil d’un pays actif, bien approvisionné en médicaments, à l’abri des ruptures et développant une politique sociale pour les personnes séropositives. En aparté, il avouait que tout cela était faux, mais qu’il avait l’interdiction de critiquer le régime. « Les associations avaient le savoir, explique Othman, mais elles étaient sous surveillance. » De même pour les financements, qui passaient tous par le gouvernement, lequel décidait ensuite des bénéfi ciaires et des priorités. Situation identique en Égypte où la société civile existe, mais ne pouvait obtenir de financements à cause du régime. Ainsi, l’exemple du CCM(instance de coordination de pays) du Fonds mondial est particulièrement représentatif, puisque ses membres étaient choisis par le gouvernement, tandis que le ministère de la Santé était le principal récipiendaire et décisionnaire : aucune possibilité de modifi cations d’ordre du jour des – rares – réunions, absence de rôles déterminés pour les membres, etc. La personne séropositive désignée pour y siéger, fonctionnaire au ministère de la Santé, disposait d’une marge de manœuvre restreinte et était particulièrement vulnérable. Idem pour les associations, désignées et non élues.
Nouvelle génération. Depuis la révolution égyptienne, les ONG, souvent impliquées dans la chute du régime de Hosni Moubarak, ont pour ambition de modifier le CCM et d’en faire un organe neutre, avec à sa tête une association, comme cela a été fait au Maroc ou en Mauritanie. La société civile, à la faveur d’une génération nouvelle d’activistes et d’une perspective globale de changement, s’échine donc à faire évoluer les consciences et les choses, à l’image de l’association libanaise Helem. Créée par des homosexuels « lassés d’être des sous-sous-bénéficiaires de mini projets », explique Othman Mellouk, elle est aujourd’hui à la tête de son propre centre de santé et s’investit sur le terrain des droits de l’homme « pour amener les gens à réfléchir sur la place des homosexuels comme citoyens ». Cette nouvelle génération refuse la politique du « tout ne va pas si mal », prônée par les autorités et acceptée par les partenaires historiques, à la faveur d’un système de santé intermédiaire, qui dispose de structures, de personnels et de moyens. Car elle réclame de grandes avancées. Ainsi, au Maroc, les antirétroviraux sont gratuits. Mais la prise en charge des infections opportunistes est assurée par l’ALCS. En Égypte, les traitements et la mesure du taux de CD4 sont gratuits, mais pas celle de la charge virale. Et pour les personnes habitant loin du Caire, le coût du transport est rédhibitoire. En Algérie, d’importantes ruptures de stocks sont survenues en 2010, compromettant les traitements. C’est une petite association d’Oran qui a rendu public ce problème. En l’absence de données, de priorités, il était difficile de savoir comment s’orienter et vers qui. « Une nouvelle phase s’offre à nous », estime Othman Mellouk, qui rédige un rapport sur l’accès aux traitements – dans toutes ses composantes – sur six pays d’Afrique du Nord. Il le constate : les bailleurs reviennent timidement, s’intéressent à ce qui pourrait être fait, à l’utilisation des réseaux sociaux comme outils de plaidoyer… Indéniablement, la conjugaison du rapport des Nations unies, du mouvement pour la liberté de la région MENA et d’une nouvelle génération d’activistes représente une occasion inégalée de replacer la lutte contre le sida en haut de l’agenda sanitaire, avec la création de politiques réalistes et efficaces. Le temps de l’attentisme complice est révolu.
Gagner notre place
Sonya (Le prénom a été modifié), 38 ans, vit avec le VIH depuis un peu plus d’une dizaine d’années. Elle est membre de l’Association tunisienne de lutte contre le sida. Témoignage.
« La révolution, je la vis depuis longtemps avec les autres personnes vivant avec le VIH. Au début de la révolution tunisienne, j’ai eu peur. Mais étant une femme libre qui souhaite vivre, j’ai vite compris qu’elle était synonyme de vie, de liberté, d’expression individuelle et collective. Nous craignions de subir des ruptures de médicaments, mais nous nous sommes mobilisés et, avec l’aide de l’Onusida, nous avons réussi à les éviter.
Nous devons avancer avec cette révolution. Avant, nous ne pouvions pas créer d’associations de personnes vivant avec le VIH pour des raisons politiques. Après les élections, nous aurons la possibilité de déposer des statuts d’associations : c’est un grand pas. Car dans la lutte contre le sida, la voix des personnes concernées est indispensable pour que leurs besoins soient pris en compte dans l’élaboration des plans d’action. J’attends que les financements ne diminuent pas et que les autorités nous donnent le droit de vivre, de travailler et d’avoir un toit. Mais ce n’est pas seulement la révolution qui fera changer les mentalités, ce sont les personnes vivant avec le VIH elles-mêmes. Il faut qu’elles deviennent plus visibles, qu’elles fassent du plaidoyer.
Nous devons gagner notre place dans la lutte contre le sida comme dans la société. J’attends également que les étrangers soient mieux traités et que les cas de criminalisation de la transmission du VIH cessent. Je veux avoir des enfants, un mari, un bon salaire, un travail, ma propre association pour les femmes vivant avec le VIH. Je veux voyager… et passer un week-end en Espagne ! »
Un bénéfice indéniable
Bilel Mahjoubi est coordinateur exécutif de l’Association tunisienne de lutte contre le sida, membre depuis 2001 et salarié depuis 2006. Témoignage.
« En Tunisie, dépistage, prise en charge, tout était géré par les autorités. Il était impossible de dévoiler sa séropositivité. La très grande majorité le vivait en cachette. Beaucoup sont devenus SDF lorsque leur famille a découvert leur statut ; ce qui conduit à une fin tragique. Pour les personnes vivant avec le VIH, le principal souci restait l’argent, pas leur santé… L’Association tunisienne de lutte contre le sida (ATL) travaille à favoriser leur autonomie, qu’ils soient acteurs et non bénéficiaires. Nous n’avions aucun financement du ministère de la Santé. Le budget de l’État pour la lutte contre le sida était dédié aux soins, aux traitements… Le ministère des Affaires sociales nous soutenait un peu, mais pas du tout pour la prévention et le renforcement des capacités.Le Fonds mondial a permis de changer des choses, d’apporter de l’aide alimentaire, psychologique. Mais ils’agit essentiellement d’assistance pas d’autonomie.
La révolution. La révolution était spontanée … C’était un mouvement de jeunes. Les acteurs de la lutte contre le sida y ont contribué en tant qu’acteurs de la société civile. Tout le staff de l’association était dans la rue et scandait :« Dégage Ben Ali »… Nous avons poursuivi le mouvement à la frontière pour soutenir les Libyens et les réfugiés. Nous avons fait de la prévention : nous avons distribué des préservatifs, car il y a eu beaucoup de pratiques sexuelles, et des seringues, car de nombreux prisonniers usagers de drogues ont été libérés durant la révolution... La révolution représente indéniablement un bénéfice pour la lutte contre le sida. Par exemple, la presse n’écrivait pas sur le VIH à cause des pressions politiques : il fallait montrer un pays sain pour le tourisme. Il est maintenant possible de dire qu’il y a une prévalence de 4,9 % chez les homosexuels, de parler de la stigmatisation, de dire qu’il n’y a pas assez d’argent pour la lutte contre le sida, que les jeunes prennent des risques lors de leurs rapports sexuels, de publier des enquêtes sur les homosexuels, les jeunes, les travailleuses du sexe, etc. On peut inviter des journalistes pour parler de l’épidémie ; il n’y a plus ce ministère de la Communication qui était un ministère de la répression. Aujourd’hui, on ne doit pas craindre les dirigeants. Ils devront se soucier de la société civile et pondérer leurs annonces. La force appartient désormais à la société civile, elle est en charge de l’avenir et contrôle le gouvernement transitoire. La balle est dans notre camp.
Apprendre la liberté. Pour le moment, la vision politique n’est pas claire. Le 24 juillet prochain, nous voterons pour l’Assemblée constituante. Ce sera la première fois depuis la création de la Tunisie. Puis ce sera l’élection présidentielle prévue en février 2012. S’il y a un parti politique islamiste, ce sera dur. Mais nous ressentons une demande forte pour séparer la religion de l’État. L’enjeu est de supprimer la loi qui condamne l’homosexualité ; c’est dans le respect des droits de l’homme… Ce serait alors le premier pays arabo-musulman à le faire. N’oublions pas que nous sommes les premiers à avoir autorisé l’avortement, à avoir libéré la femme… Nous aurons la liberté de lutter ouvertement contre le sida. Maintenant je peux dire que nous menons des actions en direction des homosexuels. Bien sûr, il y aura des résistances, mais c’est cela la démocratie. Nous renforcerons le plaidoyer face aux résistances. Nous verrons les résultats à moyen terme. Nous allons gagner du terrain. Ceci dit, nous faisons face à une épidémie concentrée, quels moyens aurons-nous pour la prévention ? Il est clair que l’usage de drogues est plus répandu qu’avant. Il y a aussi plus de rapports sexuels. Le risque est grand que l’aspiration de chacun à la liberté conduise à des pratiques à risque sans que nous ayons le moyen de faire de la prévention… Juste avant la révolution, nous avions une civilisation exemplaire : polie, propre, respectueuse, solidaire. Aujourd’hui, il y a moins de respect… Peut-être une mauvaise compréhension de la liberté, que nous n’avons jamais connue. La société a besoin d’organisation, d’éducation civique, d’apprentissage de la liberté et de la démocratie. »
Article rédigé par Juliette Bastien Tiré du Magazine TRANSVERSAL, Sidaction
Les révolutions que vit le monde arabe aujourd’hui sonnent la fin d’une posture soumise aux autorités et le début d’un nouvel activisme pour une politique de lutte contre le sida effectivement ancrée au sein de la société civile.